23-10-2009  -  Wie zijn de Heroes? Wij zijn de Heroes!!!

Op 2 oktober hebben de kinderen van obs De Kirreweie uit Burgh Haamstede hardgelopen om geld op te halen voor onderzoek naar de ongeneselijke kinder spierziekte Duchenne. Nadat Victor de Vries van het ViP team Duchenne Heroes de kinderen op school had vertelt waarom ze die dag zouden gaan hardlopen waren ze niet te stuiten. Het dak ging eraf! En waarom? Onderzoek naar kinderen met een ongeneselijke spierziekte is iets wat de kinderen gelijk aan sprak.

Op vrijdag 23 oktober 2009 overhandigde de directeur Birgitte de Ruiter een cheque van € 1.685,- aan Victor de Vries van het ViP team Duchenne Heroes als resultaat van de sponsorloop. Victor de Vries was overdonderd van dit geweldige bedrag. Na de dank woorden van Victor de Vries werd er afgesloten met de yell ‘Wie zijn de heroes?   Wij zijn de heroes!!!’.

Het ViP team bedankt de kinderen, leerkrachten, directeur en ouders van obs De Kirreweie nogmaals voor de geweldige inzet. Jullie waren de heroes!

9-10-2009  -  Obs ’t Staepel of overhandigd een cheque aan het ViP team

Om 10:00 uur vanochtend verzamelde alle kinderen van obs ’t Staepel in Renesse in het speellokaal. Victor vertelde over zijn ervaringen van de tocht en over het doel. Onderzoek naar de kinderspierziekte Duchenne. De kinderen stelde vele vragen. Daarna hebben een aantal kinderen, vanuit elke groep één leerling, aan Victor van het ViP team een cheque van € 450,- overhandigd. Het geld was opgehaald met de zomermarkt op 16 juli. Op onze weblog van 20/07/09 kunnen jullie hier meer over lezen. De leerlingen van  ’t Staepel of zijn echte helden!

Kids BEDANKT!

2-10-2009  -  Paraat
Alle leden van brandweervereniging Paraat bedankt voor de mooie gift!

2-10-2009  -  Jullie waren de heroes!

Nadat ik een aantal weken geleden de kinderen op obs De Kirreweie uit Burgh-Haamstede had vertelt waarom ze vandaag gaan hardlopen waren ze vandaag niet te stuiten. Het dak ging eraf!

Bij de voorlichting presentaties aan de kinderen vertelde ik over de sportieve uitdaging van het ViP team. Uiteraard mochten de kinderen vragen stellen en daar werd dan ook gretig gebruik van gemaakt. Na de uitleg van de sportieve uitdaging vertelde ik over de echte uitdaging. Waar gingen de kinderen voor hardlopen? Het sprak de kinderen gelijk aan. Onderzoek naar kinderen met een ongeneselijke spierziekte is iets wat de kinderen enorm aanspreekt.

De kinderen vertelde me vandaag enthousiast hoeveel ze hebben opgehaald. Maar het uiteindelijke bedrag hangt natuurlijk af van het gelopen aantal rondjes. En dat begrepen de kinderen natuurlijk maar al te goed. Vanaf de start zat de rem er zeker niet op. De kinderen gingen, na de gezamenlijk warming up, er als een speer vandoor. Alle groepen hebben hardgelopen. Van groep 1 t/m groep 8. Het was een warm spektakel. Het weer zat mee. De regen van vannacht was verdreven. Het werd een hele mooie ochtend. Je zag vermoeide en enthousiaste gezichten. Na de topprestatie te hebben geleverd was er voor elk kind een flesje water. Moe maar voldaan begonnen de kinderen aan de wandeling naar school.

Wij willen de kinderen, leerkrachten, directeur en ouders van obs De Kirreweie ontzettend bedanken voor de geweldige inzet. Jullie waren de heroes!

29-9-2009  -  Het Gat
Daar is ie dan... het Gat. En dan bedoel ik niet het gat in m'n fietsbroek (want wat waren er veel bramenstruiken in Limburg), maar Het Gat. DuchenneHeroes 2009 is geweest, en hoe nu verder...? Het was een geweldige week. Ondanks het afzien, de zere billen, de natte spullen, het opzetten van de tent en de vermoeidheid was het super! De sfeer, de mooie routes, alle vrijwilligers, het eten, de gezelligheid, allemaal top. En natuurlijk het Doel: geld inzamelen voor onderzoek naar Duchenne. Ik denk dat we er met z'n allen in geslaagd zijn om weer heel wat onderzoek mogelijk te maken. Dat moet natuurlijk mogelijk blijven, dus wie weet... volgend jaar???

28-9-2009  -  Nawoord Duchenne Heroes

Nawoord mountainbiketocht Duchenne Heroes 2009.

Het was weer een top weekje met Duchenne Heroes 2009, de tocht der tochten die wordt georganiseerd door EMO Foundation, en daar zijn alle 300 deelnemers en ruim 100 vrijwilligers het over eens.
7 dagen, 100 km per dag, door 4 landen mountainbiken met maar 1 doel, geld voor wetenschappelijk onderzoek in de strijd tegen de ziekte van Duchenne.
Op www.duchenne.nl/  ,van de stichting Duchenne Parents Project, staat alle informatie.

Er zijn diverse valpartijen geweest, waaronder iemand die met ons team meereed, waarvan zijn zadel brak en dat was even behoorlijk schrikken toen hij op de grond bleef liggen.
Ook zijn er mensen over de kop geslagen, en was er iemand die krom bleef staan (Frank, hoe is het nu met je?), omdat zijn rug vast zat, maar gelukkig zijn er geen zwaar gewonden gevallen en dat komt omdat bijna iedereen flink heeft getraind voor dit evenement, want 100 km per dag over onverharde wegen en veel klimwerk vereist de nodige training, dat is zeker.
Het parcours was zwaarder dan voorgaande edities, zeker omdat het de eerste 3 dagen niet zo best weer was en dan krijg je een zuigende en zware ondergrond.

In Nijmegen was er na de 7e en laatste etappe een grote huldiging in park Brakkenstein.
Daar onthulde Elizabeth Vroom, oprichtster van Duchenne Parents Project, dat er maar liefst 1.015.000 euro was opgehaald en dat is weer meer dan vorig jaar en dat is geweldig.
Nadien kon iedereen zijn familie in de armen sluiten en een lekker drankje tot zich nemen.
Wat miste ik mijn zoon, die er vorig jaar wel was en komend jaar er zeker weer bij zal zijn.(Als hij het zelf wil.)
De meeste helden zochten elkaar nadien op het grasveld nog even op om elkaar flink te omhelzen, want de verbroedering is enorm bij dit grootse evenement.
Zelf heb ik ook menig traantje gelaten, want we hebben het met zijn allen toch weer gelapt.
Het is zo intens gevoel, dat niet te omschrijven is en alleen door diegene die dit hebben meegemaakt kan worden begrepen.

De zondag erna wordt er weer druk heen en weer gemaild en de meeste deelnemers zijn helemaal de weg kwijt.
Zelf was ik erg verrast toen ik thuis was, dat ik meteen kon douchen en niet in de rij hoefde te staan, maar nu een paar dagen later, ben ik nog steeds het spoor bijster en met mijn hoofd bij al die 300 andere gasten, de helden, de heroes, de fietsers voor Duchenne.

De grootste helden zijn uiteraard al die kinderen met Duchenne, die hun spieren niet of slechts gedeeltelijk nog kunnen gebruiken.
Als vader van Remco, die Duchenne heeft, wordt je er dagelijks mee geconfronteerd en dat is hard, heel hard, maar je kunt er niets aan doen en het is progressief en niet te stoppen.
Dit evenement geeft mij om die reden zoveel kracht en adrenaline, dat geen berg me te hoog is, want ik fiets voor mijn zoon en alle andere kinderen met Duchenne.
Dat blijf ik doen net zo lang totdat er een medicijn komt voor Duchenne, zodat toekomstige Duchenne patientjes “Een Nieuwe start” krijgen wat ze echt verdienen en hopelijk maak ik dat nog mee.
Zodra de inschrijving open is, meld ik me weer direct aan.
Team “Een Nieuwe Start” zal nog groter terug komen en wie zich wil aansluiten als deelnemer, vrijwilliger, begeleider of welke functie dan ook, laat dan een mail achter op de website www.teamnieuwestart.nl met je naam en emailadres dan neem ik contact met je op.
Ruud Lamme
Team “Een Nieuwe Start”

28-9-2009  -  mail mij uw gegevens en u ontvangt het promotieboekje digitaal
Wat ik aan het eind van deze weblog nog graag zou willen weten, is, of het de moeite van het schrijven waard is geweest, en wie de moeite heeft gedaan om via de homepage deze weblog te vinden en te lezen, dus voor wie ik dit allemaal heb gedaan. Stuur je mij een kort mailtje, via parelmondus@xs4all.nl , dan stuur ik je vervolgens de digitale versie van "Parelmondus in Duchenne Heroes 2009" op. Veel leesplezier! Groeten van Sander Ploum

24-9-2009  -  De laatste drie dagen
De laatste drie dagen zijn niet bijzonder zwaar om te fieten. Het is meer een kwestie van op tijd in je bed liggen. En de eventuele fysieke mankementen goed (laten) behandelen.

Vrijdagavond was bijzonder. Nadat de bbq was afgerond kwam er prachtig feest tot ontwikkeling. Ik ben totaal geen feestbeest, nu ben ik tot het eind - middernacht - gebleven. Dan rest slechts enkele uren slapen, want om half zes wekt de noodstroomaggregaat je.

De intocht op zaterdagmiddag in Nijmegen is werkelijk een apotheose van deze week. Verzamelen bij het NEBO-gebouw en onder begeleiding van verkeersregelaars door Nijmegen heen geleid worden, is een bijzonder ervaring. Verbaasde gezichten, wuivende handen, armen en hoofden die uit auto's steken, toeterende auto,s etc. Onvoorstelbaar.
Het onthaal van "Cora van Mora" op park Brakkestijn was al niet minder. De bekendmaking dat het sponsorbedrag de 1 mio overschreden is, maakte het compleet.
Een presentje in ontvangst nemen van een van de Duchenne patientjes gaf het geheel een persoonlijk karakter. Deze week zal ik niet snel vergeten.

24-9-2009  -  Het zit erop!!!
Het is weer voorbij. Het leek lang, 7 dagen 700km, maar de tijd is voorbij gevlogen. Na dagenlang "harken"en"stoempen, was er jl. zaterdag een onthaal in Nijmegen dat ik niet snel zal vergeten. Het was heerlijk om mijn vrouw en kinderen in de armen te sluiten. Zeer ontroerend en confronterend was het om uit de handen van een Duchenne patientje mijn trofee te ontvangen. Deze heeft een zeer prominente plek op mijn behandelkamer gekregen en ik vertel mijn patienten, vol trots, hoe ik deze verkregen heb! Graag wil ik langs deze weg alle vrijwilligers bedanken, die onbaatzuchtig alles voor ons in het werk stelden om voor ons het fietsen mogelijk te maken. Mn. Michel, Cor en Marco, onze begeleiders, hartelijk dank voor het vertroetelen en het regelen van de randzaken. Tevens mijn dank aan mijn medestoempers, Jacco en Eric. Dankzij hun nuchterheid en humor, leken de dagen wel uren en is de tijd omgevlogen. Rest mij nog mijn sponsors te bedanken, want zonder hun financiele steun was misschien het miljoen niet gehaald, had ik zeker niet kunnen deelnemen en was deze bijzondere belevenis aan mijn neus voorbijgegaan. Wat mij betreft was Duchenne heroes 2009 een succes en zeker voor herhaling vatbaar!!!!!!!!!!!
Heeeeel voorzichtig ben ik alweer plannen aan het maken voor Duchenne Heroes 2010. Ik hoop dat ik dan weer een beroep op mijn sponsors van 2009 mag doen!!
Groeten Ronald Pol no. 134

24-9-2009  -